Voel je je constant uitgeput, zonder duidelijke reden? Dan heb je mogelijk last van chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS). Deze aandoening kenmerkt zich door extreme, aanhoudende vermoeidheid die niet verdwijnt na rust of slaap. CVS is meer dan alleen moeheid. Het gaat om een diepgaande uitputting die je dagelijks functioneren ernstig kan beperken.
Wat is Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS)?
Chronisch vermoeidheidssyndroom, ook bekend als myalgische encefalomyelitis (ME), is een langdurige aandoening die gekenmerkt wordt door extreme vermoeidheid die niet verbetert door rust en die vaak verergert na fysieke of mentale inspanning. De belangrijkste symptomen van CVS zijn extreme vermoeidheid die niet verbetert na rust, post-exertionele malaise (verergering van klachten na inspanning), slaapstoornissen, cognitieve problemen ('brain fog'), spierpijn, gewrichtspijn, hoofdpijn, duizeligheid en gevoeligheid voor licht en geluid. De ernst van de symptomen kan fluctueren, met periodes waarin je je beter voelt afgewisseld met periodes waarin de klachten verergeren.
CVS is een ziektebeeld dat wordt gekenmerkt door een continue, ernstige, invaliderende en medisch onverklaarbare vermoeidheid en gepaard gaat met andere symptomen zoals musculoskeletale pijn, hoofdpijn, slaap- en geheugenstoornissen en stemmingswisselingen. Het Chronisch Vermoeidheidssyndroom heeft veel overeenkomsten met chronische vermoeidheid zoals hierboven beschreven, maar is een syndroom. Een syndroom is een naam voor een heleboel symptomen of klachten bij elkaar.
De diagnose van CVS is alleen mogelijk na zorgvuldig onderzoek van de patiënt en na uitsluiting van alle andere psychologische of somatische oorzaken die de symptomen zouden kunnen verklaren. CVS is een uitsluitingsdiagnose, wat betekent dat er geen andere gezondheidsproblemen verantwoordelijk kunnen zijn voor de vermoeidheid. De diagnose van CVS is symptoom-gebaseerd: uw arts of fysiotherapeut zal de diagnose baseren op de symptomen die u aangeeft. Ze kunnen ook medische onderzoeken uitvoeren om andere medische aandoeningen uit te sluiten. Helaas zijn er geen diagnostische testen om de aanwezigheid van CVS te bevestigen.
De Gezondheidsraad gebruikt de naam ME/CVS. Artsen, wetenschappers en patiënten erkennen dat de ziekte ernstig en langdurig is. Men is het nog niet eens over de naam, kenmerken, oorzaken en behandeling van de ziekte. Hoeveel klachten u hebt en hoe erg deze zijn, verschilt van persoon tot persoon: van nog de deur uit kunnen tot alleen maar op bed kunnen liggen.
Oorzaken van Chronisch Vermoeidheidssyndroom
De exacte oorzaak van CVS is nog niet volledig bekend, maar wetenschappelijk onderzoek wijst op verschillende mogelijke factoren. CVS kan ontstaan na een virale infectie, zoals het Epstein-Barr virus, waarbij je immuunsysteem abnormaal blijft reageren, zelfs nadat de infectie is verdwenen. Daarnaast spelen genetische factoren mogelijk een rol, aangezien CVS soms familiair voorkomt. Psychologische stress kan ook een trigger zijn, of de symptomen verergeren.
CVS begint vaak na een virale infectie zoals griep of klierkoorts, waarbij de vermoeidheid en andere symptomen niet verdwijnen na de infectie maar juist aanhouden of verergeren. Bij sommige mensen ontstaan de symptomen geleidelijk, zonder duidelijk beginpunt. Hoewel de wetenschap de onderliggende oorzaken van CVS nog volledig moet gaan begrijpen, vermoeden veel onderzoekers aantasting van de aerobe energie, het immuun systeem en het maag-darmstelsel verantwoordelijk kan zijn voor de functionele beperking die door mensen met deze aandoening wordt ervaren.
Symptomen van Chronisch Vermoeidheidssyndroom
Naast extreme vermoeidheid kunnen mensen met CVS last hebben van spierpijn, concentratieproblemen, slaapstoornissen, duizeligheid, hoofdpijn en een algemeen gevoel van onwelzijn na inspanning. Onderzoek heeft verschillende symptomen van CVS aan het licht gebracht, waaronder:
- Vermoeidheid - Eén van de belangrijkste symptomen van CVS is vermoeidheid, die 6 maanden of langer aanhoudt.
- Algemene pijn - Er is veel overlap tussen de diagnose van CVS en fibromyalgie en sommige studies veronderstellen dat 50% tot 80% van de mensen waarbij CVS is vastgesteld ook met fibromyalgie gediagnosticeerd kunnen worden. Bij beide aandoeningen zeer regelmatig sprake van wijdverbreide pijn.
- Regelmatige hoofdpijn - Veel mensen met CVS klagen over regelmatige of terugkerende hoofdpijnen, die ertoe kunnen leiden dat lichamelijke activiteit vermeden wordt.
- Spierzwakte - Verminderde lichamelijke activiteit kan leiden tot algemene spierzwakte.
- Wollige gedachten en verwarring - CVS kan het moeilijk maken om te concentreren en “op het werk gericht” te blijven.
- Onderbroken slaap - Ondanks de algemene vermoeidheid, hebben CVS-patiënten moeite met slapen.
- Griepsymptomen - Mensen met CVS melden griepsymptomen, zoals een pijnlijke keel, spierpijn en algemene vermoeidheid.
Je wordt ernstig vermoeid wakker, ondanks een 'genoeg' aantal uren slaap, of juist een vaak onderbroken slaap, je kunt overdag moeilijk functioneren, je lichaam protesteert, de normale dagelijkse activiteiten gaan niet of nauwelijks. Je onthoudt dingen moeilijker dan voordat je zo moe werd. Als je meer dan 6 maanden ernstig last hebt van vermoeidheidsklachten en er vooralsnog geen voldoende medische verklaring aan te wijzen voor de vermoeidheid, dan kan er mogelijk sprake zijn van het Chronisch Vermoeidheidssyndroom.
Behandeling en Conditie Opbouwen bij CVS
Hoewel er geen eenvoudige oplossing bestaat voor CVS, zijn er verschillende strategieën die je kunnen helpen om je symptomen te beheersen en je kwaliteit van leven te verbeteren. Energiemanagement, ook wel pacing genoemd, is essentieel. Dit houdt in dat je leert je energie gelijkmatig te verdelen over de dag en week, om overbelasting te voorkomen.
Regelmatige, geleidelijk opbouwende fysieke activiteit kan bij sommige mensen met CVS helpen om de conditie te verbeteren zonder overbelasting. Dit moet altijd onder begeleiding gebeuren van een deskundige therapeut die ervaring heeft met CVS. Bij patiënten met het chronisch vermoeidheidssyndroom fysieke training superieur is aan gewone zorg op het vlak van vermoeidheid, functionele capaciteiten en perceptie van de verandering in globale gezondheidstoestand, en hetzelfde effect heeft als cognitieve gedragstherapie. Ernstige ongewenste effecten komen niet frequenter voor dan bij gewone zorg.
Stressmanagement speelt ook een belangrijke rol bij het omgaan met CVS. Technieken zoals mindfulness, ontspanningsoefeningen en ademhalingstherapie kunnen helpen om stress te verminderen en het zenuwstelsel tot rust te brengen.
Hoe kan een fysiotherapeut helpen bij CVS?
Je kunt je lichamelijke conditie verbeteren met een gericht beweegprogramma. Dat programma kun je onder begeleiding zelf opstellen. Je kunt ook verwezen worden naar de fysiotherapeut die een speciaal programma voor je kan samenstellen: ‘graded exercise therapy’ of GET genoemd. De fysiotherapeut kan ook op andere aandoeningen, zoals depressie, checken en kan u doorverwijzen naar andere specialisten om uw symptomen samen te bestrijden.
Fysiotherapie kan het volgende omvatten:
- Advies - Uw fysiotherapeut zal u strategieën aanleren om u te helpen energie te besparen, terwijl u uw dagelijkse dingen doet.
- Bewegings- en krachtoefeningen - Bewegen en oefenen kan uw korte termijn uithoudingsvermogen en kracht verbeteren en uw pijn verlichten. Uw fysiotherapeut zal u helpen om speciale bewegingen te herkennen, die u helpen om uw specifieke symptomen te verminderen.
- Manuele therapie - Manuele (hands-on) therapie kan toegepast worden om uw huid, botten en zacht weefsel te manipuleren of mobiliseren om te helpen bij het verlichten van de pijn en het verbeteren van de beweging.
Bij FysioEffect bieden we een persoonlijke, multidisciplinaire aanpak voor mensen met CVS. We beginnen altijd met een uitgebreide intake waarin we je klachten, medische geschiedenis en persoonlijke situatie zorgvuldig in kaart brengen. Onze deskundige fysiotherapeuten hebben ervaring met het behandelen van CVS en begrijpen de complexiteit van deze aandoening. Ze bieden begeleiding bij het opbouwen van fysieke activiteit met speciale aandacht voor jouw energiegrenzen en herstelcapaciteit. Daarnaast bieden we begeleiding bij het implementeren van energiemanagementstrategieën in je dagelijks leven. We leren je hoe je activiteiten kunt plannen, prioriteren en verdelen om je energie optimaal te benutten.
1. Is ME en/of CVS een ziekte? - Prof. Dr. K. de Meirleir
De best aangewezen therapie voor chronische vermoeidheid in deze voorbeelden is cognitieve gedragstherapie. Je leert anders om te gaan met je klachten, waardoor je vermoeidheid vermindert en je leert na te gaan wat je nodig hebt om je kwaliteit van leven te verbeteren. Deze therapie heeft dus als doel om jouw conditie te optimaliseren door stap voor stap jouw activiteiten op te voeren. Bij veel mensen met ernstige vermoeidheid is de conditie namelijk verslechterd en bij een slechte conditie in combinatie met vermoeidheid is het aantrekkelijk om zoveel mogelijk te gaan rusten en/of slapen. Dit werkt echter veelal averechts.
De behandeling van CVS is maatwerk. Er is geen directe genezing van deze aandoening mogelijk. Wel kan de fysiotherapeut helpen met het omgaan van de klachten zolang deze duren. Door ondersteuning en begeleiding op te zoeken voelen patiënten met deze aandoening zich gesteund. Er bestaat voor kinderen/jongeren met CVS ook een speciale internetbehandeling (FitNET). Deze behandeling is opgezet door de universitair medisch centra van Utrecht en Nijmegen. Helpt cognitieve gedragstherapie onvoldoende? Dan moet er opnieuw worden bekeken of een kind of jongere wel chronische moeheid of CVS heeft.
Het is belangrijk om te blijven bewegen zodat het lichaam een gezonde bloedcirculatie kan blijven houden en ondersteunen. Daarnaast is het behoud of verbeteren van kracht en conditie van belang. Zo kan er een plan van aanpak worden gemaakt door middel van oefentherapie, binnen de grenzen wat voor u mogelijk is. Door de vermoeidheid lijkt alles zwaar, om dit te doorbreken word er eerst op een rustige manier gekeken om hoe er meer lichamelijke sport in het dagelijkse routine kan. Denk hierbij aan 15 tot 30 minuten aan oefeningen.
tags: #chronisch #vermoeidheidssyndroom #conditie #opbouwen