Neurologische amyotrofie (NA), ook bekend als plexus brachialis neuropathie of het syndroom van Parsonage-Turner, is een complexe zenuwaandoening die zich kenmerkt door terugkerende aanvallen van intense pijn in de schouder, arm en/of hand, gevolgd door spierzwakte of verlamming in deze gebieden. De term "neurologische amyotrofie" betekent letterlijk "een met zenuwpijn gepaard gaand zwakker worden van de spieren". De plexus brachialis, een netwerk van zenuwen in de hals, is cruciaal voor de aansturing van spieren en het gevoel in de schouders, armen en handen.
Verschijnselen van Neurologische Amyotrofie
De beschadiging van de zenuwen kan leiden tot diverse symptomen, waaronder pijn, verlies van spierkracht en soms ook stoornissen in het gevoel en de doorbloeding van de huid. De spierzwakte kan zich uiten in moeilijkheden met bewegingen zoals reiken, werken boven schouderhoogte, het openen van flessen of het vasthouden van een pen. In sommige gevallen kan het schouderblad naar buiten staan, wat bekend staat als "scapula alata".
NA kan ook andere zenuwen aantasten, zoals de plexus lumbosacralis, wat leidt tot pijn en zwakte in het been, of hersenzenuwen, wat heesheid of slikklachten kan veroorzaken. Zelfs de zenuw naar het middenrif kan aangedaan zijn, resulterend in benauwdheid bij bukken of platliggen.
De ernstige pijn die kenmerkend is voor de acute fase van NA duurt gemiddeld drie weken. Na deze periode neemt de pijn af, maar veel patiënten blijven last houden van chronische pijn. Deze pijn kan scherp en schietend zijn bij beweging van de aangedane arm, omdat de beschadigde zenuwen gevoelig zijn voor rek en trek. Bovendien ontwikkelt meer dan de helft van de patiënten geleidelijk een hardnekkige spierpijn door overbelasting van zowel de aangedane spieren als de spieren die de functie overnemen.
Het herstel van spierkracht na NA kan maanden tot enkele jaren duren. Hoewel de meeste mensen in de loop van één tot twee jaar 70 tot 90% van hun eerdere niveau herwinnen, is dit herstel niet altijd volledig. Vooral het volhouden van bewegingen kan lastiger worden. Het herstel verloopt minder gunstig bij patiënten die aanvankelijk zeer ernstige klachten hadden of die meerdere aanvallen in hetzelfde gebied hebben doorgemaakt.
Bij ongeveer één op de vier mensen keert de aanval terug, soms op een andere locatie. Er kunnen jaren tussen terugkerende aanvallen zitten. De kans op terugkeer is groter bij mensen met een familiale vorm van de aandoening, waarbij het bij driekwart van de familieleden voorkomt.
Oorzaak van Neurologische Amyotrofie
De precieze oorzaak van NA is nog niet volledig opgehelderd. Men gaat ervan uit dat het een samenspel van factoren betreft. De aanvallen worden waarschijnlijk veroorzaakt door een "vergissing" van het afweersysteem. Bij mensen met NA maakt het immuunsysteem soms per ongeluk antistoffen aan die niet alleen indringers zoals bacteriën en virussen bestrijden, maar ook een ontstekingsreactie van de eigen zenuwen veroorzaken. Het afweersysteem werkt dus niet slecht, maar soms té enthousiast, wat leidt tot auto-immuniteit.
Waarschijnlijk zijn de zenuwen van mensen met NA van nature gevoeliger voor dit soort beschadigingen. Bij de erfelijke vorm van NA is dit effect nog sterker, en deze personen krijgen vaker een aanval. De aard van deze verhoogde gevoeligheid is nog onbekend. Een genetische verandering alleen is niet voldoende om de aanvallen te veroorzaken.
De aanvallen lijken getriggerd te worden door specifieke gebeurtenissen die het afweersysteem activeren, zoals infecties, operaties, bevallingen, vaccinaties of bepaalde medicijnen. Ook mechanische belasting van de arm en schouder speelt een rol. Onderzoek suggereert dat mensen die sporten of zware lichamelijke arbeid verrichten mogelijk een verhoogd risico lopen. De gedachte is dat zwaardere of meer dan gemiddelde bewegingen van de arm meer rek en trek op de zenuwen van de plexus uitoefenen, waardoor de zenuw kwetsbaarder wordt voor beschadiging door het afweersysteem.
Behandeling en Revalidatie
Er is momenteel geen genezende behandeling voor NA. In de acute fase kan een korte prednisonkuur soms snelle verlichting van de hevige pijn bieden, en bij sommigen wordt ook een sneller herstel van spierkracht gezien. Zodra de acute pijn afneemt, is begeleiding van een fysiotherapeut en ergotherapeut vaak essentieel.
Fysiotherapie bij NA
De fysiotherapeutische behandeling voor NA vereist een gespecialiseerde aanpak. Omdat de zenuwbeschadigde spieren al zwakker zijn en in het dagelijks leven vaak meer moeten doen dan ze aankunnen, is voorzichtigheid geboden. Normale bewegingen kunnen al een zware belasting vormen, en intensieve training kan leiden tot overbelasting, vermoeidheid en pijn.
Een fysiotherapeut kan uitleggen wat er misgaat bij schouderbewegingen en helpen deze bewegingen zo normaal en vloeiend mogelijk te houden, ondanks de zwakte. Het lichaam probeert de zwakte vaak te compenseren door anders te bewegen, wat na verloop van tijd kan leiden tot pijn in de schouder, nek en het achterhoofd. De fysiotherapeut kan helpen om het bewegingspatroon te normaliseren.
Het is cruciaal om te begrijpen dat de pijn en spieruitval bij NA verschillen van "gewone" schouderklachten. Standaard krachttraining kan averechts werken, omdat de verzwakte spieren al overbelast zijn. Het doel is niet om de spieren te versterken met zware gewichten, maar om de coördinatie en samenwerking tussen de spieren te verbeteren. Dit betekent dat sommige spieren minder hard hoeven te werken, terwijl andere subtiel geactiveerd worden.
Focus op coördinatietraining begint met eenvoudige, functionele bewegingen zoals reiken, grijpen of lichte tilbewegingen. Het is belangrijk om naar het lichaam te luisteren, een dagboek bij te houden van oefeningen en activiteiten, en rustmomenten in te plannen. Energiemanagement is essentieel, net als deskundige begeleiding van een fysiotherapeut met ervaring in NA.
Ergotherapie bij NA
Neurologische amyotrofie kan ook dagelijkse activiteiten bemoeilijken. Een ergotherapeut kan helpen om met deze klachten om te gaan. Dit kan door aanpassingen te doen aan de activiteit, de manier van bewegen of de omgeving. Pijn en vermoeidheid zijn vaak tekenen van overbelasting, dus het voorkomen hiervan is cruciaal. Regelmatige rust en aandacht voor een goede houding en spierontspanning zijn belangrijk. Ook het informeren van familie, werkgevers en vrienden over de ziekte kan ondersteuning bieden.
Krachttraining na NA: Een Genuanceerde Aanpak
Na een aanval van NA is het verleidelijk om direct met krachttraining te beginnen om de verloren spierkracht te herwinnen. Echter, bij NA werkt dit anders dan bij 'gewone' spierzwakte. De spieren zijn niet zwak omdat ze niet gebruikt worden, maar omdat de zenuwen de signalen niet goed doorgeven. Te zware krachttraining kan de klachten juist verergeren, leiden tot extra pijn, meer krachtsverlies, overbelasting van compenserende spieren en foutieve bewegingspatronen, waardoor herstel vertraagd wordt.
Het dunner worden van spieren (atrofie) bij NA is het gevolg van tijdelijk uitgevallen zenuwen. Alleen wanneer de zenuwen herstellen, kan de spiermassa toenemen. Krachttraining kan dit proces niet forceren, maar kan wel helpen om de functie en samenwerking tussen spieren te verbeteren, mits op de juiste manier en met de juiste intensiteit uitgevoerd.
De nadruk ligt bij herstel van NA op coördinatie, energiemanagement en een geleidelijke opbouw. Begin met lichte, functionele oefeningen zoals reiken, grijpen of kleine tilbewegingen. Houd rekening met voldoende rust, luister naar de signalen van je lichaam en werk bij voorkeur onder begeleiding van een fysiotherapeut die ervaring heeft met NA. Het herstel bij NA kost tijd, gemiddeld 1 tot 3 jaar, en de mate van herstel verschilt per persoon. Geduld en slim trainen zijn daarom cruciaal.
Training: Balans, Coordinatie en Kniestabiliteit (Ideaal voor Wintersport!)
Multidisciplinaire Aanpak
De behandeling van NA is bij voorkeur multidisciplinair, waarbij verschillende zorgverleners betrokken zijn, zoals neurologen, huisartsen, fysiotherapeuten, ergotherapeuten, logopedisten, ademhalingstherapeuten en psychologen. De fysiotherapeutische behandeling richt zich op het herstellen van de functie van arm en schouder, het corrigeren van afwijkende bewegingspatronen en het voorkomen van stijfheid. Ergotherapeuten helpen bij het vinden van een balans tussen belasting en belastbaarheid in het dagelijks leven.
Maatschappelijk werk kan ondersteuning bieden bij de praktische en emotionele gevolgen van chronische klachten, zoals financiële zorgen, angst, onzekerheid en frustratie. Het informeren van de omgeving over de aandoening is ook een belangrijk onderdeel van het omgaan met de beperkingen.
Patiëntenvereniging
Patiëntenverenigingen zoals Spierziekten Nederland bieden waardevolle ondersteuning door middel van voorlichting, persoonlijke begeleiding, lezingen, workshops en contact met lotgenoten. Zij werken nauw samen met medische professionals en organiseren jaarlijks een landelijk congres.
tags: #krachttraining #bij #neurologische #amyotrofie